孙道开

你好，孙教授，我们夫妻都是医务工作者，可惜命运不好，我的孩子从4个月开始患病后，一直无法控制发作，药都换了7，8种，到北京找林庆大夫，秦炯大夫都看过，目前德巴金每天3次，每次4ml，利必通每天3.5分之一片。开普兰每天2次，上午37.5mg，晚上50mg。
以下是小女病史，我们想来上海找您看，是否有特需门诊？


患儿 女 2004年12月14日出生
足月顺产，否认产伤窒息史

第一次发作2005年4月4日
症状为：突发惊厥，双眼眨动，右下肢抽动，持续5分钟，无发热，自行缓解。
体格检查：一般可，心肺（－）。
处理：肝功能，钙，镁，磷，头颅CT，均正常。

第二次发作2005年4月15日
症状为：突发惊厥，双眼眨动，右侧上下肢抽动，持续8分钟，无发热，自行缓解。
无处理

第三次发作2005年5月3日
症状为：突发惊厥，双眼眨动，右侧上下肢抽动，持续11分钟，体温38度，自行缓解。

第四次发作2005年5月17日
做8小时视频脑电图，无发现。
医院回家后发作，症状为：突发惊厥，双眼眨动，单侧上下肢抽动，持续40分钟，无体温。自行缓解。
处理：送医院后灌肠处理。
用药：苯巴比妥15毫克，每日2次；同笑2.5毫升，每日2次

第五次发作2005年6月10日
症状为：突发惊厥，双眼眨动，单侧上下肢抽动，持续20分钟，无体温。自行缓解。
用药：苯巴比妥早上15毫克，晚上30毫克
6月15日去温州儿童医院验苯巴比妥血药浓度后加量
用药：苯巴比妥早上20毫克，晚上30毫克

第六次发作2005年7月13日
症状：眼睛斜视2分钟后恢复正常，无体温。


第七次发作2005年7月31日
症状为：突发惊厥，双眼眨动，单侧上下肢抽动，持续10分钟，无体温。自行缓解。
8月3日去温州儿童医院就诊，加德巴金1.5毫升（一周后加到2毫升）每日3次，苯巴比妥保持不变

第八次发作2005年8月5日
症状为：突发惊厥，双眼眨动，左侧上下肢抽动，持续5分钟，无体温。自行缓解
8月17日起缓慢减苯巴比妥，准备单用德巴金

第九次发作2005年8月28日
症状为：突发惊厥，双眼眨动，左侧上下肢抽动，持续1小时50分钟，体温39度。
处理：灌肠无效，半小时后注射安定3毫克无效（但只有一只手在轻微发作，神智清醒），半小时后再注射安定3毫克停止发作。
8月29日加氯硝西泮八分之一，一天2次，9月5日氯硝西泮四分之一，一天2次。苯巴比妥减药，德巴金继续服用，量不变。
9月份做头颅MR,诊断脑发育迟缓。

第十次发作2005年11月11日
症状为：突发惊厥，双眼眨动，左侧上下肢抽动，持续1小时30分钟，体温39度。由于没有及时吸痰，造成呼吸微弱，经平阳医院抢救后送至温州儿童医院ICU,
诊断为：癫痫持续状态，吸入性肺炎，治疗15天后出院。

第十一次发作2005年11月15日
症状：在住院期间发作，单侧手脚抽动，神智清醒，持续5分钟，直接注射安定6.5毫升停止发作。
处理：停止氯硝西泮。服妥泰四分之一片，一天2次，1周后加为三分之一，一天2次，德巴金继续服用，量不变。
11月份再做头颅MR,无异状，无发现病灶。只是医生称片子看起来不大舒服。



第十二次发作2005年12月15日
症状：因惊吓眼睛斜视1分钟
处理：妥泰加之三分之二，一周后加为1片，每日2次，德巴金继续服用。
2006年1月18日复诊德巴金加到2.5毫升，每日3次，妥泰继续服用，量不变。

第十三次发作2006年1月26日
症状：因支气管肺炎，体温升至38.6度，像受到很大惊吓，大白天大喊一声，双眼上翻，然后咬牙切齿发作，为全身性发作，灌肠后5分钟停止。

第十四次发作2006年2月15日
症状：像受到很大惊吓，大白天大喊一声，双眼上翻，5分钟无反应，口唇发紫，为全身性发作，灌肠后5分钟停止。
这2次发作与以往不同，以前都是单侧发作，这2次为全身性发作，而且大叫一声，双眼上翻。
2006年2月27日查丙戊酸血药浓度为84.6


第十五次发作2006年5月8日
症状：像受到很大惊吓，大白天大喊一声，双眼上翻，3分钟无反应，口唇发紫，为全身性发作，灌肠5ml后3分钟停止。
送平阳医院后2小时后再发作5分钟，灌肠6ml后5分钟停止。

第十六次发作2006年7月13日
症状：像受到很大惊吓，大白天大喊一声，双眼上翻，5分钟无反应，口唇发紫，为全身性发作，灌肠10ml后5分钟停止。

患儿体重12公斤，不会行走，智力比同龄幼儿低，会叫妈妈。
用药：妥泰每日2次，每次1片；德巴金每日3次，每次3毫升。

第十七次发作2007年4月4日
症状：在公园玩跳跳床时发作，双眼上翻，5分钟无反应，口唇发紫，为全身性发作，送医院时自行缓解，处理：灌肠7ml,无体温观察2小时后回家。
2007年4月11日去北京复查癫痫及左璇肉碱，杨艳玲教授及林庆教授针对患儿不出汗的症状，建议减妥泰，每两周减四分之一，德巴金加为每天三次，每次4ml。
2007年4月12日查丙戊酸血药浓度为93。


第十八次发作2007年4月30日
症状：清晨5点左右体温39度，睡觉时自己发作，大喊一声，双眼上翻，5分钟无反应，口唇发紫，为全身性发作，灌肠8ml后3分钟停止。
送平阳医院后安定灌肠。

第十九次发作2007年6月16日
症状：患儿咳嗽日渐严重，，双眼上翻，5分钟无反应，口唇发紫，为全身性发作，灌肠8ml后5分钟停止。
留院观察静脉注射阿奇和炎琥宁，第二天感染肠炎。
肠炎用菌必治5天后菌群失调，口腔溃疡，外阴肛门外长霉菌，用夏洛息伟，屁股用硼酸洗并用麦口抒。咳嗽加重诊断为肺炎，用达力新5天为缓解，诊断支原体肺炎，改打阿奇和炎琥宁4天出院，白细胞1.5万。三天内低温，白细胞1.2万，服用羚羊纷及中药服用4天同时口服阿奇霉素三天，低烧缓解，外阴部尿道口红色感染，用硼酸洗并用麦口抒。

第二十次发作2007年6月23日
症状：体温38.5度，喂美林后发作，双眼上翻，双眼上翻，口唇发紫，为全身性发作约2分钟，自行缓解。
处理：灌肠8ml。

第二十一次发作2007年7月6日
肺炎住院9天后出院。
症状：体温38度左右，傍晚洗澡后大喊一声，双眼上翻，口唇发紫，为全身性发作约3分钟，灌肠8ml同时停止发作。

第二十一次发作2007年9月24日
症状：无体温，玩耍半小时后发作跌倒，双眼上翻，口唇发紫，为全身性发作约5分钟，灌肠8ml同时停止发作。
送医院后发现肠炎，用磷霉素钠静脉注射3天后停止。

第二十一次发作2007年10月8日
症状：无体温，玩耍时后发作，双眼上翻，口唇发紫，为全身性发作约5分钟，灌肠8ml同时停止发作。
目前德巴金每天3次，每次4ml，妥泰减到晚上3分之一，利必通每天22分之一（每片50mg）

第二十二次发作2007年10月23日
症状：无体温，玩耍时后发作，双眼上翻，口唇发紫，为全身性发作约5分钟，灌肠8ml同时停止发作。
目前德巴金每天3次，每次4ml，利必通每天22分之一。

第二十三次发作2007年10月31日
症状：无体温，吃饭后回家发作，双眼上翻，口唇发紫，为全身性发作约3分钟，灌肠8ml同时停止发作。
目前德巴金每天3次，每次4ml，妥泰减到晚上11分之一。

第二十四次发作2007年11月14日
症状：无体温，玩耍时后发作，双眼上翻，口唇发紫，为全身性发作约3分钟，灌肠8ml同时停止发作。
目前德巴金每天3次，每次4ml，利必通每天11分之二。

第二十五次发作2007年11月20日
症状：无体温，回家在电梯里发作，双眼上翻，口唇发紫，为全身性发作约3分钟，放床上后自己停止。
处理：灌肠8ml。
目前德巴金每天3次，每次4ml，利必通每天11分之三。

第二十六次发作2007年11月28日
症状：无体温，午睡吃奶时发作，双眼呆滞，口唇发紫，左侧手脚扭曲僵直，约3分钟。
处理：灌肠8ml。
目前德巴金每天3次，每次4ml，利必通每天2分之一片。加药开普兰一天2次，一天25mg，两周后加至一天2次一次21mg。

第二十七次发作2007年12月25日
症状：无体温，上午10点多在花坛玩耍，太阳较猛，发作，双眼呆滞，口唇发紫，两侧手脚扭曲僵直，约5分钟。
处理：灌肠8ml。
目前德巴金每天3次，每次4ml，利必通减药，开普兰加至每天2次，一次25mg。

第二十八次发作2008年4月18日
症状：无体温，晚上街上发作，双眼上翻，口唇发紫，为全身性发作约3分钟，灌肠8ml同时停止发作。
目前德巴金每天3次，每次4ml，妥泰减到晚上11分之一。

第二十九次发作2008年5月16日
症状：无体温，中午逛街时发作，双眼上翻，口唇发紫，为全身性发作约6分钟，自行停止发作。
目前德巴金每天3次，每次4ml，利必通减药每天11分之二。开普兰每天2次，上午37.5mg，晚上50mg。


第三十次发作2008年6月6日
症状：无体温，晚上7点在家里发作，发作后双眼上翻，口唇发紫，为全身性发作约3分钟。过后第二天低烧38度，有感冒症状。
处理：灌肠8ml。
目前德巴金每天3次，每次4ml，利必通重新加药每天五分之一。开普兰每天2次，上午37.5mg，晚上50mg。

第三十一次发作2008年6月20日
症状：无体温，两三天来一直磨牙，晚上8时在楼下把尿后发作，双眼呆滞，口唇发紫，左右侧手脚扭曲僵直，约3分钟。
处理：灌肠8ml。
目前德巴金每天3次，每次4ml，利必通每天3.5分之一片。开普兰每天2次，上午37.5mg，晚上50mg。
目前发作前几天都会一直磨牙，好像肝火一直在聚集，然后崩发发作。